Rzadkie schorzenie, operacja serca i codzienna walka o normalność. Natalia Niemen po raz pierwszy tak szczerze opowiedziała o chorobie swojej 8-letniej córki Danusi, zwracając uwagę na problem, o którym wciąż mówi się zbyt mało.

Kim jest Natalia Niemen?

Natalia Niemen to polska wokalistka, która od najmłodszych lat dorastała w świecie muzyki. Urodziła się w 1976 roku w Warszawie jako córka Czesława Niemena oraz Małgorzaty Niemen, dawnej modelki. Artystyczne środowisko było dla niej codziennością, a kontakt z muzyką czymś absolutnie naturalnym. Ma młodszą siostrę Eleonorę, która również zdecydowała się na karierę muzyczną.

Choć jej ojciec początkowo widział ją raczej jako instrumentalistkę, Natalia od początku czuła, że chce wyrażać siebie poprzez śpiew. Ukończyła średnią szkołę muzyczną im. Karola Szymanowskiego w Warszawie, gdzie kształciła się w klasie altówki, co dało jej solidne podstawy muzyczne. W 1998 roku wydała swój pierwszy album „Na opak” i pojawiła się na festiwalu w Opolu, zaznaczając swoją obecność w polskim show-biznesie.

W 2024 roku zdecydowała się nawet na start w wyborach samorządowych. W życiu prywatnym przez wiele lat była związana ze środowiskiem protestanckim, jednak w 2020 roku publicznie poinformowała o odejściu od chrześcijaństwa.

Czym jest zespół Noonan?

Zespół Noonan to choroba genetyczna, o której wciąż mówi się bardzo niewiele, mimo że znacząco wpływa na wygląd i zdrowie dziecka. Natalia Niemen zwróciła uwagę, że niska świadomość społeczna sprawia, iż rodzice takich dzieci często muszą mierzyć się z nieustannymi pytaniami i komentarzami ze strony obcych osób. Choć zwykle nie są one złośliwe to  potrafią być męczące i bolesne.

Artystka przyznała, że charakterystyczne rysy twarzy jej córki przyciągają uwagę niemal wszędzie m.in. w sklepie, na spacerze czy na ulicy. Za każdym razem musi tłumaczyć, że to efekt choroby, a nie „egzotycznej urody”.

Dzieci z zespołem Noonan mają oczka dalej ustawione. Moja córka ma oczy niebieskie i wyglądają jak u Husky. Każdy, kto widzi moje dziecko w sklepie czy na ulicy, mówi: „Boże, jakie ma oczy”.

Córka Natalii Niemen ma rzadka chorobę

Jednym z najpoważniejszych objawów zespołu Noonan są wady serca i w przypadku Danusi również one wystąpiły. 8-latka ma już za sobą poważną operację, która była konieczna, by mogła bezpiecznie funkcjonować na co dzień. Od tamtej pory dziewczynka znajduje się pod stałą opieką specjalistów.

Podkreśla jednak Natalia Niemen, że dzięki odpowiedniej opiece medycznej sytuacja córki jest na bieżąco kontrolowana.

Ma troszkę szerszy nosek i uszka niżej, ale są też wady serca. Zwężenie zastawki tętnicy płucnej. Jest już po operacji i pod opieką kardiologów w Centrum Zdrowia Dziecka, więc to monitorujemy.

Mimo problemów zdrowotnych Danusia rozwija się w sprzyjających warunkach. Uczęszcza do placówki Montessori, gdzie program nauczania dostosowany jest do indywidualnych potrzeb dziecka. Jak mówi, Danusia ma w sobie ogromną siłę, energię i determinację, które pomagają jej mierzyć się z codziennymi wyzwaniami.

Ona ma osiem lat, a my staramy się jej przychylić nieba, zarówno ja, jak i były mąż. I fajnie się rozwija. Przede wszystkim jest taką dziarską skorpionicą, więc to jest baba, która sobie poradzi.